HAE-yhdistyksen 10-vuotisseminaari ja juhla

Suomen HAE-yhdistyksen 10-vuotisjuhlaa vietettiin joulukuussa.

Teksti: Aino Loikkanen (liiton järjestösuunnittelija) ja Maria Kalske (yhdistyksen puheenjohtaja)

Kymmenvuotisjuhlaa vietettiin kahdella tavalla: ammattihenkilöstölle järjestettiin juhlaseminaari Helsingissä ja yhdistyksen jäsenet pääsivät juhlimaan yhteisellä aterialla.

Juhlaseminaari

Seminaarissa olivat puhujina Marc Riedl, joka toimii The US HAEA Angioedema Center at UC San Diego -hoito- ja tutkimuslaitoksen kliinisenä johtajana, Jaakko Antonen, joka toimii Tampereen yliopistollisessa sairaalassa vastuualuejohtajana sisätautien, reumatologian ja harvinaisten sairauksien aihealueella sekä Allergia-, iho- ja astmaliiton erityissuunnittelija Risto Heikkinen.

Olisiko ihotautilääkäri vai sisätautilääkäri parempi asiantuntija HAEssa?

Antonen nosti luentonsa lopuksi esiin ajatuksen, että pitäisikö Suomessa olla 1-2 keskusta, joihin HAE-tautia sairastavien hoito olisi keskitetty. Tällä hetkellä harvinaiset HAE-tautia sairastavat ovat hajallaan ympäri maata ja diagnoosi viivästyy usein koska sairautta ei tunneta. Yleisöstä nousi kysymys, olisiko ihotautilääkäri vai sisätautilääkäri parempi asiantuntija HAEn suhteen. Antosen mukaan tärkeää on, että ylipäätään joku lääkäri on kiinnostunut ja ottaa asian omakseen. Yliopistosairaaloissa voisi olla yksi HAEen keskittynyt lääkäri, riippumatta erikoisalasta.

Yhdistyksen 10-vuotisjuhlatapahtuma

Puheenjohtaja Maria Kalske avasi tilaisuuden toivottaen kaikki tervetulleiksi lyhyellä puheella. USA:sta saapunut Marc Riedl kertoi HAE:sta. Oli huojentavaa kuulla että vain alle puolet HAE-potilaista koskaan saa kohtauksia kurkun alueelle. Tärkeintä mitä Riedl käski muistaa: jokaisella on oikeus hoitoon ja HAE-kohtaus, riippumatta kehon osasta, tulisi hoitaa saman tien.

Riedlin esityksen jälkeen Terttu Nupposelle annettiin yhdistyksen kunniajäsenyys. Terttu kertoi muutaman sanan ajasta ennen yhdistyksen perustamista. Hän alkoi selvittämään mikä HAE on, kun hänen tyttärensä joutui sairaalaan sen takia. Sveitsissä olevan HAE-asiantuntijan kautta hän sai tietää, että Arja oli Oulussa myös yrittänyt selvittää samaa asiaa. Näin ollen Terttu järjesti saksalaisella rahoituksella ensimmäisen tapaamisen, jossa päätettiin yhdistyksen perustamisesta. Itse perustamiskokous pidettiin syksyllä 2007. Terttu kiitteli kaikkia HAE-yhdistyksen alkutaipaleella vaikuttaneita henkilöitä. Puheen jälkeen Tertulle ojennettiin vielä kukkakimppu ja hänestä otettiin kuva.

Näimme myös HAE-videon nimeltä Special Blood. Videolla nousi selkeästi esiin se, että vielä joitakin vuosia sitten USA:ssa ei ollut käytössä samoja lääkkeitä kuin mitä Suomesta löytyy. Tämä tulikin dramaattisesti esiin parin HAE-kohtaukseen kuolleen omaisten kertomuksissa. Itselleni jäi vahvasti mieleen nuori poika, joka ei antanut HAE:n estää elämistä tai unelmoimista. Toisessa kertomuksessa äiti sanoi lapselleen, että tämän ei pitäisi antautua sairaudelle vaan elää normaalia elämää. Hän oli keksinyt kertoa lapselle että tällä on erikoinen veri (Special Blood). Lapsi oli omaksunut termin ja käytti sitä ylpeästi.

Marc Riedl ja Maria Kalske.

 

Share

Keskustele ja kommentoi

Muita kirjoituksia samasta aiheesta:

PEF-Mittari Varkauden seudun Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenille

Varkauden seudun Allergia- ja Astmayhdistyksen nykyiset ja uudet jäsenet saavat lahjaksi PEF-mittarin. Muille kuin jäsenille yhdistys myy mittareita edulliseen hintaan Varkauden sairaalan ala-aulan Pikku Ruusu -kahviossa. Samassa rakennuksessa toimii keuhkosairauksien poliklinikka ja Varkauden Terveyskeskus.

Herkutellaan ystävänpäivänä!

Meikkejä ja kampauksia koulun tuoksuttomassa päivässä