Harvinaissairauksien lisätutkimus tarpeen

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, Allergia-, iho- ja astmaliitto

Vietämme kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää helmikuun 28. päivä. Nyt 11. kertaa vietettävän päivän tarkoitus on lisätä tietoa harvinaissairauksista ja harvinaissairaiden arjen haasteista. Kampanjapäivä on harvinaissairauksien yhdistysten eurooppalaisen kattojärjestö Eurordisin käynnistämä.

Allergia-, iho- ja astmaliiton yhdistyksistä seitsemän edustaa harvinaisia ihosairausryhmiä. Jäsenistössä on erilaisia harvinaisia ihosairauksia kymmenittäin. Liitto tuottaa ja välittää tietoa harvinaisista ihosairauksista sekä tukee harvinaisyhdistystensä toimintaa. Liitto on myös Eurordisin jäsen.

Tämänvuotisen päivän teemana on tutkimus.

Harvinaissairauksia arvioidaan olevan lähes 8000. Diagnostiikkaan, hoitoon, kuntoutukseen ja elämänlaatuun liittyvään tutkimukseen on panostettu yhä enemmän viime vuosina. Silti tutkimuksen määrä on suhteellisen vähäistä verrattuna yleisimpien sairauksien tutkimukseen. Haasteena on tutkittavien vähäisyys. Tämän vuoksi tutkimuksen onnistumiseksi tarvitaan harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen aktiivista osallisuutta tutkimustoimintaan.

Harvinaissairauksien tutkimus on merkityksellistä vain silloin, jos se hyödyttää harvinaissairaita. Eurooppalaiset potilasjärjestöt ovat vaikuttaneet tutkijoihin ja lääkeyrityksiin tutkimuksen lisäämiseksi. Monet järjestöt ovat myös onnistuneet keräämään rahoitusta tutkimusta varten. Eurordis kannustaa järjestöjä tuomaan aktiivisesti esiin jäsenistössään ilmeneviä tarpeita, jotta tutkimusten aiheet valikoituisivat niiden mukaisesti.

Harvinaissairaiden osallisuutta tutkimustoiminnassa tulee vahvistaa.

Tutkimustoimintaa edistää harvinaissairaiden yhteen tuominen erilaisissa verkkoympäristöissä sekä kansallisissa ja kansainvälisissä tapaamisissa. Verkostoituminen takaa, että tutkimusten tarpeisiin saadaan riittävä määrä tutkittavia harvinaissairaita. Verkostoitumisen systemaattisempi muoto on rekisterien ylläpitäminen ja omien terveystietojen luovuttaminen tutkijoiden käyttöön. Myös Suomessa kehitetään harvinaissairaiden rekisteriä.

Harvinaisten sairauksien päivän myötä halutaan muistuttaa, että harvinaissairaiden osallisuutta tutkimustoiminnassa tulee vahvistaa. On luotava yhä vahvempia kansainvälisiä verkostoja, jotka pystyvät olemassaolollaan vaikuttamaan niin tutkimuksen kohdentumiseen kuin riittävän tutkimuksen kohderyhmän tarjoamiseen.

Some-ilta 28.2. allergia.fi/live

Järjestämme some-illan Harvinaisten sairauksien päivänä, ke 28.2. klo 18 – 19. Mukaan pääset osoitteessa allergia.fi/live.

 

 

Share

Keskustele ja kommentoi

Muita kirjoituksia samasta aiheesta:

PEF-Mittari Varkauden seudun Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenille

Varkauden seudun Allergia- ja Astmayhdistyksen nykyiset ja uudet jäsenet saavat lahjaksi PEF-mittarin. Muille kuin jäsenille yhdistys myy mittareita edulliseen hintaan Varkauden sairaalan ala-aulan Pikku Ruusu -kahviossa. Samassa rakennuksessa toimii keuhkosairauksien poliklinikka ja Varkauden Terveyskeskus.

Herkutellaan ystävänpäivänä!

Meikkejä ja kampauksia koulun tuoksuttomassa päivässä