Iktyoosin jäljille lapsenlapsen kautta

Helena Kemppaisen iho on aina ollut kuiva ja ’erilainen’. Atooppisena pidetty iho sai hiljattain diagnoosin: kyseessä onkin iktyoosi. Jäljille päästiin lapsenlapsen diagnoosin kautta.

Iktyoosit ovat perinnöllisiä ihon sarveistumissairauksia. Suuri osa iktyooseista on lieviä. Vaikeissa iktyoosin muodoissa iho paksuuntuu panssarimaisesti ja hilseilee suomuillen. Vaikeat iktyoosit voivat invalidisoida.

Helena Kemppainen on onnekas, sillä hänellä iktyoosi on lievää. Iho kutisee, kiristää ja hilseilee. Kylmä ja kuuma koettelevat ihoa. Esimerkiksi saunassa ihoa alkaa helposti poltella, ja kylmä vesi tuntuu pahalta. Iho tuntuu myös kosketusherkältä, se on ohut ja hilseilee.

Helenan lapsenlapsen iktyoosi oireili voimakkaammin, ja sitä alettiin tutkia lapsen ollessa kaksivuotias. Iktyoosiepäilys heräsi ihokeliakianäytteestä. Ihokeliakiasta ei ollut kyse, mutta sen sijaan näyte osoitti viitteitä iktyoosista. Geenitestit vahvistivat epäilyn, ja sitä kautta päästiin siis myös Helenan iho-oireiden jäljille. Kyseessä ei ollutkaan pelkästään kuiva atoppinen iho, vaan iktyoosi. Asian varmistamiseksi Helenaltakin otetaan vielä geeninäyte.

Kuvakaappaus Helenan blogista.

- Olen elänyt ihoni kanssa koko elämäni ja oppinut selviämään sen kanssa. Lapsuudessani äiti sanoi ihoni olevan jotenkin erilainen. Varsinaisesti diagnoosi ei siis elämääni muuttanut, mutta se selittää ihoani. Lapsenlapsen puolesta olen huojentunut, että oireille löytyi selitys. Siten hänelle varmistuu myös oikea hoito, Helena pohtii.

Helena kertoo hoitaneensa ihoaan vaistomaisesti oikein, rasvaisilla voiteilla. Hän naurahtaa käyttävänsä kasvoihin samaa tiettyä voidetta kuin toiset käyttävät kantapäihinsä – ja se toimii. Hänellä on myös käytössään reseptillä saatavat lääkevoiteet. Helena, kuten myös lapsenlapsi, rasvaa ihoaan aamuin illoin. Ja rasvaa käytetään runsaasti, pieni nokare ei riitä.

Suomen ilmasto koettelee

Auringosta sekä lääketieteellisestä valohoidosta voi olla apua tavallisessa iktyoosissa silloin, kun siihen liittyy atooppista ihottumaa. Helena on kokeillut valohoitoa, mutta korvaa sen toki mieluummin etelän matkoilla.

- Kävimme lapsenlapsen perheen kanssa yhdessä Teneriffalla. Jo viikossa meidän molempien, sekä omani että lapsenlapsen iho näytti paremmalta.
Helena kertoo asuneensa vuoden verran Lontoossa ja useita vuosia Washington DC:ssä. Molemmissa ilmasto on kosteampi kuin Suomessa – ja molemmissa hänen ihonsa oli paremmassa kunnossa. Lääkäri onkin sen vastaanotolla todennut: Suomi on pahin paikka asua iktyoosin kanssa. Kuiva ja kylmä ilmasto koettelee ihoa.

Iktyoosi on altistanut Helenan myös moninaisille allergioille. Listalla ovat mm. koivu, leppä, heinä, kissat, koirat ja lukuisat ruoka-aineet. Soija aiheuttaa voimakkaan allergisen reaktion. Allergioiden kirjo on iän mukana laajentunut.

Ruokablogi erityisruokavaliota noudattaville

Kuvakaappaus Helenan blogista.

Ruoka-allergioiden vuoksi Helena on oppinut soveltamaan ruokaohjeita omaan ruokavalioonsa sopiviksi. Puolisentoista vuotta sitten hän aloitti reseptien suunnittelun myös muille. Lukijat innostuivat ja Helena huomasi, että sovelletuille erityisruokavalio-ohjeille todella on tarvetta. Toissa keväänä hän perusti oman blogin. Blogissa on runsas valikoima erityisruokavalioon sovellettuja ohjeita. Blogi on avoin kaikille ja se löytyy osoitteesta https://helenakemppainen.com.

- Teen blogiin reseptejä ihmisten toiveiden ja pyyntöjen mukaan. Reseptien soveltaminen on vaikeaa, ja voin olla siinä avuksi. Esimerkiksi munaton kakkupohja on vaikea sellaiselle, joka ei ole leiponut ilman tuttuja sidosaineita.

Helena Kemppainen on aktiivinen verkossa myös muutoin: Hän ylläpitää Facebookissa perustamaansa ’Ruokarajoitteiset’ -ryhmää sekä toimii vapaaehtoisena Allergia-, iho- ja astmaliiton some-lähettiläänä. Somelähettiläänä olo tarkoittaa sitä, että hän jakaa sosiaalisessa mediassa eteenpäin liiton tietoa ja vinkkaa tiedon lähteille, jos joku kyselee allergian, ihon tai astman hoitoon liittyvistä asioista.

Tutustu Helenan herkkuohjeisiin osoitteessa https://helenakemppainen.com.
 
Iktyoosit

- Iktyoosi on yleisnimitys ryhmälle ihon sarveistumissairauksia, joiden vaikeusaste vaihtelee lievästä vakavaan.
- Suurin osa iktyooseista on lieviä. Tällöin riittää yleensä paikallishoito ihoa kosteuttavilla ja kuorivilla voiteilla.
- Vaikeassa iktyoosissa iho paksuuntuu panssarimaisesti ja hilseilee suomuillen. Ihoa pitää rasvata useita kertoja päivässä, jotta kiristyvä iho ei estä nivelten normaaleja liikeratoja ja aiheuta nivelten jäykistymistä. Vaikeassa iktyoosissa hoidon ja seurannan on oltava säännöllistä.

Lähde ja lisätiedot: Iktyoosit-opas, www.allergia.fi/iho/iktyoosit, Allergia-, iho- ja astmaliitto.

Haastattelu on julkaistu myös Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Psoriasisliiton yhdessä toimittamassa Ihonaika 5/2017 -lehdessä.

 

Share

Keskustele ja kommentoi

Muita kirjoituksia samasta aiheesta:

Juha Perälä ja hervoton heinänuha

Juha 'Peris' Perälällä on hervoton heinänuha, mutta hän ei anna sen häiritä radiotyötä.

Päivitä tietosi atooppisen ihottuman hoidosta

Keskiviikkona 28.9. kello 14 allergia- ja astmaneuvoja Marjo Tähtinen kertoo atooppisen ihon hoidosta Allergia- ja astmaliiton livelähetyksessä. Uusi Käypä Hoito -suositus on julkaistu - mitä atoopikon kannattaa niistä tietää? Mitkä ovat keskeisiä avainkohtia atooppisen ihon hoidossa?

Herkutellaan ystävänpäivänä!